Тезисы выступления

Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Т.Г.Степановой

на IV съезде Уполномоченных по правам ребенка в регионах

 

«Права особых детей на лечение, реабилитацию и достойное образование.  Взгляд Уполномоченного.»

 

Согласно данным Департамента здравоохранения Ивановской области, по состоянию на 01.01.2011 в регионе проживает 3331 ребенок-инвалид.

Более 90% детей-инвалидов воспитывается в семьях и состоит на учете в органах социальной защиты населения Ивановской области (на 01.07.2011 на учете состоит 2961 семья, воспитывающая 2953 ребенка-инвалида).

Ключевыми вопросами обеспечения надлежащего качества жизни детей-инвалидов являются организация лечения, оздоровления и обучения данной  категории несовершеннолетних.

Вопросы защиты прав детей-инвалидов составляют 29% обращений к Уполномоченному по правам ребенка. Большая доля из них – о содействии в реализации равного доступа к высокотехнологичной медицинской помощи и обеспечению качественными жизненно важными препаратами.

В настоящее время в России действует государственная программа по обеспечению больных редкими заболеваниями необходимыми лекарствами. В данный список включены 7 нозологических форм, обеспечение медикаментами которых идет за счет средств федерального бюджета. На слайде представлены данные нашего субъекта.

В рамках программы некоторые лекарства за счет федерального бюджета получают пациенты с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, онко заболеваниями, болезнью Гоше, а также больные, перенесшие трансплантацию органов.

Пациенты с заболеваниями, которые не включены в данную программу, имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет бюджетов регионов. Но на практике региональные департаменты здравоохранения часто отказывают больным в дорогостоящих лекарствах, ссылаясь на отсутствие средств в бюджетах.

В департаменте здравоохранения Ивановской области на данный момент зарегистрировано 11 детей с редкими заболеваниями, для лечения которых требуются орфанные препараты. Однако Уполномоченным выявлено еще 9 детей, объективно нуждающихся в дорогостоящем лечении.

Выстроенная система межведомственного взаимодействия Уполномоченного по правам ребенка с департаментом здравоохранения, а также с участием областной благотворительной организацией «Женская инициатива» позволяет частично обеспечивать детей-инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями, жизненно важными препаратами.

В ответ на обращения общественных организаций пациентов, в 2010 году, Минздравсоцразвития России подготовило проект Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". О необходимости принятия данного закона еще в 2008 году заявляла руководитель Фонда «Подари Жизнь» Чулпан Хаматова.

Законопроектом предусмотрено утверждение Правительством РФ перечня жизнеугрожающих острых и хронических редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, содержатся предложения о регулировании вопросов, связанных с оказанием медицинской помощи больным с такими заболеваниями и их лекарственным обеспечением

Принятие закона Государственной Думой в I чтении состоялось 31 мая 2011 года, рассмотрение во II чтении было запланировано на июль 2011 года. Однако публикация законопроекта вызвала серьезную критику со стороны организаций пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Проблема в том, что обеспечение граждан, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в указанный перечень, в законопроекте предлагается осуществлять за счет средств субъектов.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова считает, что люди, страдающие  генетическими заболеваниями, нуждаются в пожизненном лечении и перерывы в лекарственном обеспечении, которые прогнозируют пациенты в случае возложения полномочий по финансированию на регионы, для них означают не просто снижение качества жизни, а конец самой жизни. По словам Каримовой, необходимо предусмотреть финансирование из консолидированного бюджета РФ.

Данное положение вопреки Конституции РФ ставит граждан, нуждающихся в экстренной либо специализированной медицинской помощи заведомо в разные условия в зависимости от региона проживания. Во многих регионах не все редкие болезни могут быть даже диагностированы, не говоря уже о лечении.

Рассмотрение законопроекта во II чтении отложено для доработки и ожидается в  ноябре 2011 года. Полагаю целесообразным Уполномоченным включиться в обсуждение законопроекта. Высказать свое мнение можно на информационном портале по редким заболеваниям, название приведено на слайде.

В ноябре планируется создание в России Конфедерации пациентских организаций по редким заболеваниям, а будущий 2012 год пациенты предлагают назвать Годом редких заболеваний. К тому же на него выпадает четвертый Всемирный день редких заболеваний, отмечаемый 29 февраля.

К сожалению, в России пока мало специализированных медицинских учреждений, в которых есть условия для их диагностики, лечения, проведения высоко-квалифицированных операций. Мало и специалистов, имеющих опыт в этой области. Мало доступной информации для пациентов, научной информации для специалистов. Крайне сложно обстоит дело с лекарственным обеспечением, особенно при лечении редких заболеваний.

Трудно представить, что разработка (на это уйдет от 10 до 20 лет), а затем отечественное производство орфанных препаратов будут рентабельны, учитывая состояние отечественной фармакологии и малочисленность целевых групп. Если мы хотим гарантировать людям равную доступность лечения, если мы стремимся к лучшему качеству медицинской помощи и ухода, то данная проблема должна касаться всей системы здравоохранения и социальной поддержки в целом. 

А на сегодняшний день мы имеем приказ Минэкономразвития об условиях допуска товаров, произведенных в иностранных государствах, при размещении госзаказов, установивший преференции товарам российского происхождения. По мнению экспертов, данный приказ фактически вносит изменения в ст. 13 ФЗ № 94 «О размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд», что в свою очередь, делает невозможным закупку необходимых импортных препаратов.

Приведу пример, онкологическое отделение обращается в благотворительную организацию о помощи в приобретении препарата Методжект, так как отечественный аналог при введении в спинной мозг дает негативный эффект. Подобная ситуация в отношении Бельгийского FKU и отечественного тэтрофена, назначаемых при фенилкетонурии. Причем, если раньше FKU-0 (для детей от 0 лет) закупался за счет федеральной программы «Дети России», а FKU-1, FKU-2, FKU-3 по программе «Дети Ивановской области», то с 1 января 2011 года в связи с закрытием федеральной программы возложена на регион. Обращаю внимание, что в Ивановской области более 30 детей страдают фенилкетонурией, из которых инвалидность сохранена только 20%.

Специалисты системы здравоохранения свидетельствуют, что распространение названного приказа и самого ФЗ № 94 на процедуру закупки лекарственных средств на практике приводит к нарушению конституционного права гражданина на охрану здоровья и медицинскую помощь, а по существу права на жизнь, т.к. процедура организации  торгов, открытия финансирования под конкретного пациента занимает в среднем 3 месяца.

Полагаю целесообразным рассмотреть вопрос о выведении условий закупки лекарств, необходимых для лечения жизнеугрожающих острых и хронических редких (орфанных) заболеваний из под действия ФЗ № 94. Для этого необходимо предварительно утвердить перечень данных средств. К сожалению, предложенная редакция законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» не предусматривает утверждение подобного перечня, что, подчеркиваю, необходимо для упрощения процедуры закупки данного вида орфанных лекарственных средств бюджетными организациями.

29 сентября 2010 года было принято Постановление Правительства РФ N 771, утвердившее Правила ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территорию России. В документе упрощены правила ввоза незарегистрированных препаратов для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента. По новым правилам разрешение на ввоз препарата в личных целях выдается в форме электронного документа с цифровой подписью. Теперь больному из региона не нужно ехать за разрешением в Москву, выстаивать очереди. Вся процедура занимает 5 дней. Это действительно серьезный шаг. Подобные меры, повторюсь, необходимо принять и в отношении процедуры закупки жизненно важных препаратов бюджетными организациями.

США первые в мире подошли к проблеме самых редких болезней масштабно. В 1982 г. в Америке было организовано специальное отделение, которое официально под государственным контролем стало заниматься разработкой и клиническими испытаниями лекарств и биологических препаратов, которые могли бы помочь пациентам с такими заболеваниями. Более того, в 1983 году правительством США был принят закон, регламентирующий статус редких больных и утверждавший их привилегии. Пример оказался продуктивным, и на протяжении последующего десятка лет многие страны, в том числе Япония, Сингапур, Австралия, Южная Корея, Канада и Тайвань приняли схожие законы, которые намного облегчили жизнь людям с необычными болезнями.

Европейской комиссией в 2007г. был дан статус орфанных лекарств 450 препаратам, и это решение распространяется на 34 страны Евросоюза. По решению Европейского медицинского агентства (EMEA) недавно были определены компании по развитию и проведению клинических исследований орфанных лекарств, а также выделен специальный бюджет для поддержки разработок небольших и средних фармкомпаний в области так называемых лекарств-сирот.

Самые редкие болезни не так необычны, как это может показаться на первый взгляд. По статистике, 6-8% жителей планеты имеют редкие заболевания. По данным здравоохранения, на сегодняшний день на земле существует более 5 тыс. опасных редких заболеваний в различных областях медицины. Их число каждый год увеличивается. Некоторые заболевания относятся к новообразованиям, другие являются следствием различных инфекций, но большая часть, около 80%, имеет генетическую природу.

Мы сами увеличиваем риск приобретения редкого заболевания: многочисленные эксперименты с генномодифицированными продуктами, клонированием, загрязненная экология. Как результат – пять новых заболеваний каждую неделю, с которыми врачи не знают, как бороться.

По данным Минздравсоцразвития, в России 12 785 детей с такими редкими заболеваниями. Созданы Союзы пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, но далеко не в каждом регионе. Как правило,  родители больных детей говорят, что государственной помощи они не ощущают. Они сами через интернет находят информацию о клиниках, медикаментах, общаются между собой. Помогают только благотворительные организации и врачи-энтузиасты.

 

Конечно, в области реализуется комплекс программных мероприятий по лечению и реабилитации детей-инвалидов в рамках направления «Профилактика и снижение детской заболеваемости, инвалидности и смертности» долгосрочной целевой программы «Дети Ивановской области». Однако остро стоит вопрос реализации права детей-инвалидов на бесплатное санаторно-курортное лечение.

По данным Ивановского регионального отделения Фонда социального страхования сформировалась большая очередность на предоставление данной услуги. За 9 месяцев 2011 года региональное отделение обеспечило путевками на санаторно-курортное лечение 200 детей-инвалидов (400 путевок). Вместе с тем, остаются не обеспеченными путевками еще 225 детей-инвалидов, из которых только 33 до конца года могут быть предоставлены путевки (потребность с учетом сопровождающих их лиц составляет 450 путевки). В 2010 году на санаторно-курортное лечение детей-инвалидов с сопровождающими их лицами выдано 278 путевок, что составило 52% от уровня 2009 г.

В связи со сложившейся ситуацией в Ивановской области с 2010 года в структуру санаторно-оздоровительного отдыха включены профильные смены для детей-инвалидов на базе санаториев области. Путевки предоставляются за счет средств областного бюджета. По данной программе в 2010 году в санаторно-оздоровительные лагеря направлены 106 особых ребят, в 2011 году – 243. Осенью текущего года запланировала организация профильных смен для 75 детей-инвалидов с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, гастро-энтерологическими заболеваниями, болезнями опорно-двигательного аппарата, неврологическими заболеваниями, детей-инвалидов, больных сахарным диабетом.

Однако данная мера не позволяет снять остроту проблемы обеспечения детей-инвалидов санаторно-курортным лечением в специализированных здравницах. Большинство областных санаториев не предназначены для приема инвалидов-колясочников (отсутствуют пандусы, узкие дверные проемы, отсутствие специально оборудованных номеров и т.п.).

Следует отметить, что сопровождающим детей-инвалидов лицам приходится предоставлять путевки на тех же условиях, т.е. такой же стоимостью и с тем же набором услуг, что и ребенку-инвалиду. 

Стоимость 1 дня пребывания в санаторно-курортном учреждении лиц, имеющих медицинские показания к получению санаторно-курортного лечения, и размер средств, выделяемых на финансовое обеспечение указанной меры социальной поддержки, определяются Министерством здравоохранения и социального развития РФ по согласованию с Министерством финансов РФ. На 2011 год стоимость 1 койко-дня установлена 828,50 рублей, что по оценкам специалистов покрывает только 70 % себестоимости путевок. Это приводит к тому, что ценнейшие здравницы страны простаивают и ветшают. Необходимо провести ревизию состояния узконаправленных санаториев федерального значения.

Уместно упомянуть, что до 2010 года для инвалидов с заболеваниями органов зрения, слуха и для инвалидов с травмами спинного мозга Центральным аппаратом Фонда кроме ассигнований на обеспечение граждан льготных категорий санаторно-курортным лечением дополнительно выделялись путевки на санаторно-курортное лечение в специализированных здравницах: санаторий «Машук» ВОС (г. Пятигорск), санаторий "Дружба-Геленджиккурортсервис" ВОГ, специализированный санаторий для инвалидов-колясочников «Анапа».

Так, в 2009 году для вышеуказанных категорий граждан Центральным аппаратом Фонда региональному отделению дополнительно было выделено 180 путевок. При этом в 2011 году в рамках выделенных региональному отделению ассигнований в специализированные здравницы для детей-инвалидов и сопровождающих их лиц закуплено всего 32 путевки.

 

С 2009 года в Ивановской области реализуется дистанционное образование детей-инвалидов. В 2010 году в области открыт региональный Центр дистанционного образования, оснащены 22 рабочих места педагогов-методистов. На сервере Центра создан дистанционный образовательный портал, содержащий образовательные ресурсы и позволяющий организовать он-лайн общение и консультирование всех участников проекта. Ежемесячно на портале выходит Интерактивная газета «Планета Маленького Принца», журналистом которой может стать любой учащийся.

В регионе сформирована нормативная база по обеспечению прав детей-инвалидов на качественное образование. Утвержден норматив обеспечения государственных гарантий прав детей-инвалидов, не посещающих учебные заведения по состоянию здоровья, на получение общего образования в форме дистанционного обучения. Указанные нормативы применяются при формировании субвенций муниципальным районам и городским округам. В размер субвенции включены расходы на оплату услуг доступа детей-инвалидов к Интернету из расчета 5655 руб. в месяц.

В 2011 году дистанционным образованием охвачено 160 детей с ограниченными возможностями здоровья, что составляет 85% от их общего числа. В 2012 году условия для дистанционного образования будут созданы для всех детей данной категории.

Вместе с тем в организации дистанционного образования детей-инвалидов остаются проблемы, которые требуют решения на федеральном уровне:

- требуется разработка единого льготного федерального тарифа для участников проекта по дистанционному образованию детей-инвалидов;

- на федеральном уровне следует проработать вопрос о получении инвалидами дальнейшего профессионального образования в дистанционной форме;

- необходимо централизованно развивать телекоммуникационную инфраструктуру регионов для обеспечения высокого качества доступа в Интернет для участников проекта.