31 марта в Иванове завершил свою работу фестиваль в поддержку детей с синдромом Дауна, аутизмом и ДЦП. Праздник ивановским детям подарил фонд Ксении Алферовой и Егора Бероева «Я есть!» при поддержке и участии Уполномоченного по правам ребенка, Ивановской общественной организации «Женская инициатива» и многих не равнодушных людей. В мероприятиях фестиваля приняли участие специалисты региональной общественной организации «Центр лечебной педагогики», который дал возможность получить образование тысячам детей, которые считались необучаемыми, потому что у них был диагностирован аутизм, умственная отсталость, шизофрения, эпилепсия или другие нарушения развития. В Центре не только возвращают детей с нарушениями развития к нормальной жизни, но и помогают семьям преодолеть отчуждение и найти силы радоваться своему ребенку и вместе с ним развиваться.
Детей, появившихся на свет с ДЦП, синдромом Дауна или аутизмом, деликатные люди называют «не такими, как все». Неделикатные говорят «больные». А в фонде «Я есть!» считают, что детей вообще не надо делить на касты в зависимости от того, есть у них диагноз или нет. Уверенность в том, что особенных детей нужно изолировать - огромная проблема нашего общества. Если в Европе дети с аутизмом и синдромом Дауна ходят в обычные садики и школы, занимаются творчеством, путешествуют, то в России они содержатся преимущественно в специализированных учреждениях. Отказ от маленького ребенка с врожденными особенностями развития в России – своеобразная «норма». По статистике, около 85% новорожденных с синдромом Дауна родители оставляют в роддомах. Отчасти это связано с тем, что «не ломать себе жизнь» матерей по старинке уговаривают медики, отчасти - с пробелами в образовании: большинству людей подобный диагноз представляется страшным, неизлечимым заболеванием. Если же родители все же решаются воспитывать ребенка с синдромом Дауна самостоятельно, дома, то сталкиваются со стеной непонимания. Особенным детям и их родителям нигде не рады: в обществе закрепился стереотип, что такие малыши рождаются лишь у неблагополучных родителей. Между тем, это дремучее заблуждение. Ребенок с диагнозом «синдром Дауна», как правило, рождается в абсолютно здоровой семье. Пример тому – семья актрисы Эвелины Бледанс. «Честно признаюсь, я раньше никогда не сталкивалась с особенными детишками, и ничего о них не знала, как и масса моих соотечественников, – говорит она. – С рождением сына Семы поняла, какую огромную пропасть построило наше государство между обычными детьми и детьми c особенностями».

В первый день фестиваля 28 марта специалисты региональной общественной организации «Центр лечебной педагогики» ознакомились с опытом Ивановской области в развитии инклюзивного образования. Руководитель Центра А.Л. Битова и А.К. Фадина посетили СОШ № 64 г. Иваново и лекотеку «Шаг навстречу» на базе МДОУ № 180.
Второй год в школе реализуется программа инклюзивного образования, в основу которого положена идеология, исключающая любую дискриминацию детей, обеспечивающая равное отношение ко всем людям и создающая условия для детей с особыми образовательными потребностями. Инклюзивное образование подразумевает доступность образования для всех. Несмотря на короткий срок действия инклюзивной программы, школа успешно осуществила ряд мероприятий, направленных на работу с учащимися и учителями и родителями.
В 2010 году детский сад № 180 стал победителем городского конкурса на получение гранта Главы города Иванова «Образовательное учреждение будущего – 2010». Лекотека - это структурно-функциональная единица, которая осуществляет свою деятельность в составе образовательного учреждения, оказывающего психолого-педагогическую помощь детям с ограниченными возможностями и особыми образовательными потребностями. Лекотека организована на бесплатной основе для детей, которые не могут посещать дошкольные образовательные учреждения по состоянию здоровья или развития и нуждаются в психолого - педагогической и медико – социальной помощи. Для функционирования лекотеки создана материально-техническая база: приобретено специальное оборудование и технические средства. Лекотека оснащена наглядно- методическим, дидактическим материалом, пособиями для детей с особыми потребностями в развитии. Для организации деятельности лекотеки введены дополнительные штатные единицы: педагог-психолог, учитель–логопед-дефектолог, специалисты: психиатр, арт-терапевт, кинезотерапевт и др. Используя программу «Российская лекотека», специалисты лекотеки составляют на каждого ребёнка индивидуально – ориентированную коррекционно-развивающую программу и проводят работу по медико – психолого – педагогическому сопровождению семьи.Наблюдается положительная динамика в развитии у всех детей, посещающих лекотеку.
Гости отметили, что Ивановская область – один из немногих регионов, где работают с такими сложными детишками.
Ксения Алферова, Егор Бероев, директор «Центра лечебной педагогики» Анна Битова побывали в ивановском специализированном Доме ребенка, в отделении адаптивной физкультуры и спорта «Подсолнух» на базе десятой спортивной школы.
«Подсолнух» - уникальный для Иванова центр реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. В нем всегда тепло, уютно и солнечно. А еще, это единственное в современной истории нашего города здание, построенное и оборудованное целиком на средства меценатов. На базе центра в формате круглого стола состоялся живой диалог с семьями, воспитывающими особых детей.
А вечером ивановцев ждала премьера театральной постановки под названием «Страх мыльного пузыря». Этот спектакль вырос из студенческой работы школы-студии МХТ им. Чехова. Герои спектакля перебирают свои детские страхи на приеме у психоаналитика. Вместе с ними «на приеме» словно оказывается и публика. Вместе с персонажами они переживают несколько историй длиной в часть жизни. В спектакле играют и Ксения Алферова, и Егор Бероев.
Публике предлагают вообразить, что она на сеансе коллективной психотерапии. Сидящий среди зрителей психоаналитик просит показать домашнее задание: каждый из пятерых должен был придумать маленькую пьеску о своем детстве, о своих детских страхах, о том, что его мучило в этом возрасте. В результате, на глазах зрителей происходит настоящий сеанс психотренинга с участием вышедших на сцену артистов. Этот сеанс характеризуется сменой настроения его участников, переходом от веселого к грустному, и наоборот, переплетением смешного и трагичного. Доставляет истинное удовольствие наблюдать, как выстраиваются в группе отношения и рождаются предпочтения. За два часа, что идет «Страх мыльного пузыря», не представляется возможным оторваться от происходящего на сцене. И долго еще после окончания спектакля вспоминаются диалоги, реплики, интересные детали, великолепная игра актеров.

29 марта гости, к которым присоединились Уполномоченный по правам ребенка во Владимирской области Г.Л. Прохорычев и представитель Владимирской общественной организации АРДИ – СВЕТ Ю.М. Кац, посетили «Шуйский комплексный центр социального обслуживания населения. ДДИ для глубоко умственно отсталых детей». Эта встреча крайне важна! Сегодня необходимо несколько под другим углом выстраивать работу в таких учреждениях. С особенными детьми нужно работать творчески, вкладывая душу, и тогда они открываются, показывают свою душу. Для гостей воспитанники детского дома Шуйского ЦСОН приготовили спектакль-сказку «Муха – Цокотуха».
В тот же день на базе Департамента социальной защиты населения Ивановской области прошел круглый стол с участием представителей профильных Департаментов и специалистов, работающих с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья. Предварял показ фильма «Клеймо». На круглом столе были подняты вопросы создания системы сопровождения детей с нарушениями развития и семей их воспитывающих. Успешные практики работы субъектов РФ. Создание в домах ребенка и детских домах условий, приближенных к домашним, соответствующих умственному, эмоциональному и физическому развитию личности. Социокультурная реабилитация молодых инвалидов. Опыт Ивановской области в создании условий для образования детей с ограниченными возможностями здоровья. Опыт общественных организаций Владимирской области в сфере поддержки детей с особенностями развития.
В областном центре психолого-педагогической помощи семье и детям был проведен мастер-класс по работе с молодыми инвалидами. Также прошла встреча с родителями и просмотр небольшого спектакля «Кошкин дом» театральной студии молодых инвалидов «Сказка рядом».
Вечером 29 марта в Ивановском театре кукол выступал единственный в мире цирк хулиганов. Название «Упсала-цирка» – уже шутка: оно образовано вовсе не от шведского или финского слова, а от междометия «Упс» и мелодичного слога «ла»! Только вот номера у артистов «Упсалы» самые что ни на есть серьезные. Ребята талантливо перемешивают в спектаклях акробатику, жонглирование, модерн-танец и пантомиму. В юных клоунах, акробатах и жонглерах зрителю не так просто узнать вчерашних беспризорников, а ведь именно они занимаются и выступают в «Упсале» - цирке, который помогает объединять семьи.
На следующий день, в субботу К. Алферова и Е. Бероев посетили Ивановскую областную клиническую больницу и подарили сухой бассейн для игровой комнаты 4 корпуса. Еще два сухих бассейна актерская чета подарила паллиативному отделению Фурмановской ЦРБ.

30 – 31 марта на базе Института развития образования Ивановской области для родителей, воспитывающих особенных детей, и специалистов, работающих с ними, организован семинар «Организация системы помощи семьям с детьми, имеющими нарушения развития». Обучающие занятия провели Анна Львовна Битова – директор РБОО «Центр лечебной педагогики», логопед-дефектолог, эксперт Попечительского совета по социальной сфере при вице-премьере О.Ю. Голодец, Дмитрий Владиславович Ермолаев – эксперт-нейропсихолог РБОО «Центр лечебной педагогики» и Алена Александровна Легостаева – педагог-психолог РБОО «Центр лечебной педагогики». Центр лечебной педагогики обладатель уникальной методики психокоррекции детей с аутизмом. По итогам семинара всем участникам, которых было более 100 человек, были вручены сертификаты.
Для киноманов Ксения и Егор приготовили отдельный сюрприз. В развлекательном центре А113 состоялся показ фильма «Антон тут рядом» Любови Аркус. Это неигровая лента, повествующая о реальном мальчике-аутисте Антоне Харитонове. Однажды Любовь Аркус прочла в интернете удивительное сочинение Антона «Люди». «Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие, – написал Антон. – Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов…» Честные и неожиданные, простые и искренние открытия мальчика поразили режиссера, и она разыскала его, а потом сняла о нем фильм. О том, как у мальчика умерла от рака мама, о его жизни между облупленной квартирой на окраине большого города и больницей для умалишенных. «Это история не о том, как один человек помог другому человеку, а о том, как один человек узнал себя в другом», – пишут об этом фильме. Картину "Антон тут рядом" главный редактор журнала "Сеанс" Любовь Аркус и оператор Алишер Хамидходжаев снимали четыре года. За это время главный герой фильма - мальчик-аутист Антон Харитонов превратился из мало приспособленного к нормальной жизни человеку в парня, научившегося общаться с людьми, улыбаться, "плакать, готовить, разговаривать по телефону, не бояться собак и жить со своим диагнозом". Кинолента была впервые представлена во внеконкурсной программе 69-го Венецианского кинофестиваля и получила на нем награду итальянских интернет-критиков. Члены Российской академии кинематографических искусств "Ника" назвали картину лучшим неигровым фильмом 2012 года.

31 марта в ЦКиО г. Иванова развернулись густые тропические леса, таящие в себе массу загадок и сюрпризов. Заводилами праздника были Ксения Алферова и Егор Бероев. Веселые игры, танцы, развивающие мастер-классы и песни, разнообразные творческие площадки - все это фестиваль «Удивительные дети!», который объединил и семьи, воспитывающие особых детей, и тех, кто об их существовании пока знает лишь понаслышке. Дети пели, танцевали, играли на скрипке, рассказывали стихи, рисовали, клеили, шили и мастерили, а под конец праздника нашли целую поляну тропических фруктов. Из джунглей взрослые и малышня выбрались довольными и счастливыми. Играя вместе, дети с особенностями развития и те, у которых такого диагноза нет, не замечают никаких различий между собой. Как все малыши, они очень быстро находят общий язык и успевают по-настоящему подружиться.
Завершился марафон 31 марта в 20.00 в ночном клубе Rocco. Концерт в поддержку особенных детей дала казанская группа «Мураками», успевшая запомниться слушателям песней «Про Урал» и саундтреком к фильму Сергея Безрукова «Реальная сказка».
Посетить мероприятия фестиваля мог любой желающий.

Мы надеемся, что когда-нибудь отношение к особенным детям в России изменится. Что люди будут больше знать о таких ребятах, что медики перестанут уговаривать матерей оставить ребенка в роддоме. Что соседка по подъезду не поспешит забирать своего сына из песочницы, если с ним захочет поиграть малыш с синдромом Дауна. Что все особенные дети смогут учиться, а когда-нибудь и работать. А еще – что дети с особенностями перестанут вызывать в окружающих только жалость. Талантливым, красивым и обаятельным малышам нужно не сочувствие, а любовь. «Особенные дети учат нас милосердию, доброте, великодушию, – говорит Ксения Алферова. – А главное, они просто дети и потому беззащитны, им нужна помощь. Не надо прятаться от них и их прятать их тоже не надо. Надо открывать им свои сердца, улыбнуться им, как они улыбаются нам. Ведь, если вдуматься, они нужны нам больше, чем мы им…».
Уполномоченный по правам ребенка благодарит всех тех, без кого этот праздник не состоялся бы, тех, кто принимал участие в организации фестиваля, тех, кто щедро делился теплом своих сердец: волонтеров, родителей, меценатов, работников и руководителей учреждений, информационных партнеров, Администрацию города Иваново, органы исполнительной власти Ивановской области.
Получив положительные отклики участников, увидев счастливые детские лица, совместно с Администрацией города Иваново мы приняли решения сделать фестиваль «Удивительные дети» ежегодным и проводить его в рамках марафона «Ты нам нужен!».