Сквозь джунгли стереотипов..

До определенной поры дети, о которых потом будут говорить «с ограниченными возможностями здоровья» или « с особенностями в развитии», практически ничем не отличаются от остальных. Они солнечно улыбаются, выговаривают свои первые «агу», а может, даже кидаются кашей за завтраком. Тот момент, когда прохожие начинают отводить от них взгляд в сторону какой-нибудь сверкающей витрины, наступает много позже. А хотелось бы, чтобы он никогда не наступал. С этой идеей в Ивановскую область приедут представители Московского фонда «Я есть!», организованного актерами Ксенией Алферовой и Егором Бероевым. При поддержке и участии Уполномоченного по правам ребенка, общественной организации «Женская инициатива», и многих не равнодушных людей, у нас пройдет фестиваль «Удивительные дети!».
Фонд «Я есть!» появился в мае 2012 года. Но на самом деле Егор и Ксения вместе со своими друзьями начали помогать детям задолго до того, как существование их фонда было закреплено на бумаге. Организация выросла из многолетней работы: из благотворительных акций, поездок по детдомам и больницам. Просто в какой-то момент стало понятно, что с помощью фонда можно объединить больше неравнодушных людей. «Мы начали помогать детям – и должны гарантировать собственными именами и репутацией абсолютную честность и прозрачность деятельности фонда, – говорит Егор Бероев. – Мы отдаем себе отчет в том, что это дело нелегкое, но не намерены обращать внимание на препятствия. Потому что каждый, кто хочет помочь другим, занимается этим и для себя тоже».

Не разделяя на касты
Детей, появившихся на свет с ДЦП, синдромом Дауна или аутизмом, деликатные люди называют «не такими, как все». Неделикатные говорят «больные». А в фонде «Я есть!» считают, что детей вообще не надо делить на касты в зависимости от того, есть у них диагноз или нет. Уверенность в том, что особенных детей нужно изолировать - огромная проблема нашего общества. Если в Европе дети с аутизмом и синдромом Дауна ходят в обычные садики и школы, занимаются творчеством, путешествуют, то в России они содержатся преимущественно в специализированных учреждениях. Отказ от маленького ребенка с врожденными особенностями развития в России – своеобразная «норма». По статистике, около 85% новорожденных с синдромом Дауна родители оставляют в роддомах. Отчасти это связано с тем, что «не ломать себе жизнь» матерей по старинке уговаривают медики, отчасти - с пробелами в образовании: большинству людей подобный диагноз представляется страшным, неизлечимым заболеванием. Если же родители все же решаются воспитывать ребенка с синдромом Дауна самостоятельно, дома, то сталкиваются со стеной непонимания. Особенным детям и их родителям нигде не рады: в обществе закрепился стереотип, что такие малыши рождаются лишь у неблагополучных родителей. Между тем, это дремучее заблуждение. Ребенок с диагнозом «синдром Дауна» как правило рождается в абсолютно здоровой семье. Пример тому – семья актрисы Эвелины Бледанс. «Честно признаюсь, я раньше никогда не сталкивалась с особенными детишками, и ничего о них не знала, как и масса моих соотечественников, – говорит она. – С рождением сына Семы поняла, какую огромную пропасть построило наше государство между обычными детьми и детьми c особенностями».

Четырехдневный фестиваль
В Ивановской области запланирован четырехдневный фестиваль фонда «Я есть!» и благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» города Москвы, с которой фонд постоянно сотрудничает. «Центр лечебной педагогики» дал возможность получить образование тысячам детей, которые считались необучаемыми, потому что у них был диагностирован аутизм, умственная отсталость, шизофрения, эпилепсия или другие нарушения развития.
Стартует фестиваль 28 марта. Для начала гости познакомятся с ивановскими учреждениями, в которых живут или занимаются дети с особенностями развития. Ксения Алферова, Егор Бероев, директор «Центра лечебной педагогики» Анна Битова побывают в ивановском специализированном Доме ребенка, в отделении адаптивной физкультуры и спорта «Подсолнух» на базе десятой спортивной школы, посетят коллектив «Танцы плюс», а также школу №64, осуществляющую инклюзивное образование (это значит, что дети с особенностями развития и без них учатся вместе, каких-то границ между ними не возводится) .

29 марта гости приедут в «Шуйский комплексный центр социального обслуживания населения. ДДИ для глубоко умственно отсталых детей». Эта встреча крайне важна! Сегодня необходимо несколько под другим углом выстраивать работу в таких учреждениях. Помимо медицинского сопровождения, все большую роль должны играть социализация и развитие творческих способностей каждого ребенка. В Областном центре психолого-педагогической помощи семье и детям, будет проведен мастер-класс по работе с молодыми инвалидами. Для родителей, воспитывающих особенных детей, и специалистов, работающих с ними, запланирован двухдневный обучающий семинар. Своим опытом поделятся специалисты, которые работают с фондом «Я есть!» и в «Центре лечебной педагогики»: педагоги, психологи, медики.

Джунгли зовут
Однако фестиваль приглашает не только семьи, воспитывающие особых детей, но и тех, кто об их существовании пока знает лишь понаслышке. Главное место встречи – ивановский ЦКиО. Здесь 31 марта с 14.00 до 18.00 пройдет фестиваль под названием «Удивительные дети!». Фестиваль ждет в гости мам и пап со своими малышами, молодежь, бабушек и дедушек, дядь и теть – словом, всех! На официальном языке то, что произойдет в этот день, называется «серией инклюзивных мастер-классов». На деле на фестивале не будет строгих преподавателей с пенсне на носу. Зато будет много веселых игр, смеха и, конечно, немножко хулиганства. На фестивале, который фонд «Я есть!» привозит в российские регионы, малыши лепят из пластилина, рисуют, мастерят поделки. Некоторые даже читают свои стихи. «Эти дети действительно особенные – очень светлые, сильные духом, мудрые, – говорит Ксения Алферова. – Многие из них просто невероятно талантливы! А еще они удивительным образом чувствуют красоту».
Играя вместе, дети с особенностями развития и те, у которых такого диагноза нет, не замечают никаких различий между собой. Как все малыши, они очень быстро находят общий язык и успевают по-настоящему подружиться.
Тема для фестиваля уже выбрана, рассказывает Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Степанова. В Иванове фестиваль «Удивительные дети!» погрузится в джунгли. В ЦКиО развернутся густые тропические леса, таящие в себе массу загадок и сюрпризов. Дети выберутся из джунглей фестиваля только довольными и счастливыми.

Кино, театр…
А еще ивановцев ждет премьера театральной постановки под названием «Страх мыльного
пузыря». Этот спектакль вырос из из студенческой работы школы-студии МХТ им. Чехова. Герои спектакля перебирают свои детские страхи на приеме у психоаналитика. Вместе с ними «на приеме» словно оказывается и публика. Вместе с персонажами они переживают несколько историй длиной в часть жизни. В спектакле играют и Ксения Алферова, и Егор Бероев.
 

Киноманам фестиваль приготовил отдельный сюрприз – показ фильма «Антон тут рядом» Любови Аркус. Это неигровая лента, повествующая о реальном мальчике-аутисте Антоне Харитонове. Однажды Любовь Аркус прочла в интернете удивительное сочинение Антона «Люди». «Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие, – написал Антон. – Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов…» Честные и неожиданные, простые и искренние открытия мальчика поразили режиссера, и она разыскала его, а потом сняла о нем фильм. О том, как у мальчика умерла от рака мама, о его жизни между облупленной квартирой на окраине большого города и больницей для умалишенных. «Это история не о том, как один человек помог другому человеку, а о том, как один человек узнал себя в другом», – пишут об этом фильме. Кинолента была впервые представлена во внеконкурсной программе 69-го Венецианского кинофестиваля и получила на нем награду итальянских интернет-критиков.

…и даже цирк
Кроме того, 29 марта в Иванове выступит единственный в мире цирк хулиганов. Название «Упсала-цирка» – уже шутка: оно образовано вовсе не от шведского или финского слова, а от междометия «Упс» и мелодичного слога «ла»! Только вот номера у артистов «Упсалы» самые что ни на есть серьезные. Ребята талантливо перемешивают в спектаклях акробатику, жонглирование, модерн-танец и пантомиму. В юных клоунах, акробатах и жонглерах зрителю не так просто узнать вчерашних беспризорников, а ведь именно они занимаются и выступают в «Упсале» - цирке, который помогает объединять семьи.

 

Завершится марафон 31 марта в 20.00 в ночном клубе Rocco. Концерт в поддержку особенных детей даст казанская группа «Мураками», успевшая запомниться слушателям песней «Про Урал» и саундтреком к фильму Сергея Безрукова «Реальная сказка». Прийти на все эти мероприятия может любой желающий.

Они нужны нам больше, чем мы им
В фонде «Я есть!» очень надеются, что когда-нибудь отношение к особенным детям в России изменится. Что люди будут больше знать о таких ребятах, что медики перестанут уговаривать матерей оставить ребенка в роддоме. Что соседка по подъезду не поспешит забирать своего сына из песочницы, если с ним захочет поиграть малыш с синдромом Дауна. Что все особенные дети смогут учиться, а когда-нибудь и работать. А еще – что дети с особенностями перестанут вызывать в окружающих только жалость. Талантливым, красивым и обаятельным малышам нужно не сочувствие, а любовь. «Особенные дети учат нас милосердию, доброте, великодушию, – говорит Ксения Алферова. – А главное, они просто дети и потому беззащитны, им нужна помощь. Не надо прятаться от них и их прятать их тоже не надо. Надо открывать им свои сердца, улыбнуться им, как они улыбаются нам. Ведь, если вдуматься, они нужны нам больше, чем мы им…».