В Ивановской области проживают 26 детей, имеющих данное редкое генетическое заболевание. Дети, имеющие указанный диагноз, вынуждены соблюдать строгую диету, исключающую мясные, рыбные, молочные продукты и другие продукты, содержащие животный и, частично, растительный белок. Дефицит белка в организме восполняется специальными питательными смесями.

mama_IryРодители, получившие подарочные наборы, высказали организаторам акции слова благодарности за внимание к проблемам их детей, которые обрели неожиданную возможность разделить с семьей радость угощения за праздничным столом. Стоимость каждого подарка составила 2 тыс. рублей.