18.10.2011_218.10.2011 года по инициативе Уполномоченного по правам ребенка, поддержанной Губернатором Ивановской области М.А. Менем, состоялось заседание рабочей группы по обеспечению жильем детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В состав рабочей группы вошли депутат Ивановской областной Думы Сальникова Т.А., заместитель председателя Ивановского областного суда Логинов Л.В., старший помощник прокурора Ивановской области Бакалдина И.Н., представители Службы государственной жилищной инспекции Ивановской области, Департаментов социальной защиты населения, финансов, управления имуществом Ивановской области, администрации г. Иваново, г.о. Шуя и Шуйского муниципального района.

 

 

Тезисы выступления

Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Т.Г.Степановой

на IV съезде Уполномоченных по правам ребенка в регионах

 

«Права особых детей на лечение, реабилитацию и достойное образование.  Взгляд Уполномоченного.»

 

Согласно данным Департамента здравоохранения Ивановской области, по состоянию на 01.01.2011 в регионе проживает 3331 ребенок-инвалид.

Более 90% детей-инвалидов воспитывается в семьях и состоит на учете в органах социальной защиты населения Ивановской области (на 01.07.2011 на учете состоит 2961 семья, воспитывающая 2953 ребенка-инвалида).

Ключевыми вопросами обеспечения надлежащего качества жизни детей-инвалидов являются организация лечения, оздоровления и обучения данной  категории несовершеннолетних.

Вопросы защиты прав детей-инвалидов составляют 29% обращений к Уполномоченному по правам ребенка. Большая доля из них – о содействии в реализации равного доступа к высокотехнологичной медицинской помощи и обеспечению качественными жизненно важными препаратами.

В настоящее время в России действует государственная программа по обеспечению больных редкими заболеваниями необходимыми лекарствами. В данный список включены 7 нозологических форм, обеспечение медикаментами которых идет за счет средств федерального бюджета. На слайде представлены данные нашего субъекта.

В рамках программы некоторые лекарства за счет федерального бюджета получают пациенты с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, онко заболеваниями, болезнью Гоше, а также больные, перенесшие трансплантацию органов.

Пациенты с заболеваниями, которые не включены в данную программу, имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет бюджетов регионов. Но на практике региональные департаменты здравоохранения часто отказывают больным в дорогостоящих лекарствах, ссылаясь на отсутствие средств в бюджетах.

В департаменте здравоохранения Ивановской области на данный момент зарегистрировано 11 детей с редкими заболеваниями, для лечения которых требуются орфанные препараты. Однако Уполномоченным выявлено еще 9 детей, объективно нуждающихся в дорогостоящем лечении.

Выстроенная система межведомственного взаимодействия Уполномоченного по правам ребенка с департаментом здравоохранения, а также с участием областной благотворительной организацией «Женская инициатива» позволяет частично обеспечивать детей-инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями, жизненно важными препаратами.

В ответ на обращения общественных организаций пациентов, в 2010 году, Минздравсоцразвития России подготовило проект Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". О необходимости принятия данного закона еще в 2008 году заявляла руководитель Фонда «Подари Жизнь» Чулпан Хаматова.

Законопроектом предусмотрено утверждение Правительством РФ перечня жизнеугрожающих острых и хронических редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, содержатся предложения о регулировании вопросов, связанных с оказанием медицинской помощи больным с такими заболеваниями и их лекарственным обеспечением

Принятие закона Государственной Думой в I чтении состоялось 31 мая 2011 года, рассмотрение во II чтении было запланировано на июль 2011 года. Однако публикация законопроекта вызвала серьезную критику со стороны организаций пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Проблема в том, что обеспечение граждан, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в указанный перечень, в законопроекте предлагается осуществлять за счет средств субъектов.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова считает, что люди, страдающие  генетическими заболеваниями, нуждаются в пожизненном лечении и перерывы в лекарственном обеспечении, которые прогнозируют пациенты в случае возложения полномочий по финансированию на регионы, для них означают не просто снижение качества жизни, а конец самой жизни. По словам Каримовой, необходимо предусмотреть финансирование из консолидированного бюджета РФ.

Данное положение вопреки Конституции РФ ставит граждан, нуждающихся в экстренной либо специализированной медицинской помощи заведомо в разные условия в зависимости от региона проживания. Во многих регионах не все редкие болезни могут быть даже диагностированы, не говоря уже о лечении.

Рассмотрение законопроекта во II чтении отложено для доработки и ожидается в  ноябре 2011 года. Полагаю целесообразным Уполномоченным включиться в обсуждение законопроекта. Высказать свое мнение можно на информационном портале по редким заболеваниям, название приведено на слайде.

В ноябре планируется создание в России Конфедерации пациентских организаций по редким заболеваниям, а будущий 2012 год пациенты предлагают назвать Годом редких заболеваний. К тому же на него выпадает четвертый Всемирный день редких заболеваний, отмечаемый 29 февраля.

К сожалению, в России пока мало специализированных медицинских учреждений, в которых есть условия для их диагностики, лечения, проведения высоко-квалифицированных операций. Мало и специалистов, имеющих опыт в этой области. Мало доступной информации для пациентов, научной информации для специалистов. Крайне сложно обстоит дело с лекарственным обеспечением, особенно при лечении редких заболеваний.

Трудно представить, что разработка (на это уйдет от 10 до 20 лет), а затем отечественное производство орфанных препаратов будут рентабельны, учитывая состояние отечественной фармакологии и малочисленность целевых групп. Если мы хотим гарантировать людям равную доступность лечения, если мы стремимся к лучшему качеству медицинской помощи и ухода, то данная проблема должна касаться всей системы здравоохранения и социальной поддержки в целом. 

А на сегодняшний день мы имеем приказ Минэкономразвития об условиях допуска товаров, произведенных в иностранных государствах, при размещении госзаказов, установивший преференции товарам российского происхождения. По мнению экспертов, данный приказ фактически вносит изменения в ст. 13 ФЗ № 94 «О размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд», что в свою очередь, делает невозможным закупку необходимых импортных препаратов.

Приведу пример, онкологическое отделение обращается в благотворительную организацию о помощи в приобретении препарата Методжект, так как отечественный аналог при введении в спинной мозг дает негативный эффект. Подобная ситуация в отношении Бельгийского FKU и отечественного тэтрофена, назначаемых при фенилкетонурии. Причем, если раньше FKU-0 (для детей от 0 лет) закупался за счет федеральной программы «Дети России», а FKU-1, FKU-2, FKU-3 по программе «Дети Ивановской области», то с 1 января 2011 года в связи с закрытием федеральной программы возложена на регион. Обращаю внимание, что в Ивановской области более 30 детей страдают фенилкетонурией, из которых инвалидность сохранена только 20%.

Специалисты системы здравоохранения свидетельствуют, что распространение названного приказа и самого ФЗ № 94 на процедуру закупки лекарственных средств на практике приводит к нарушению конституционного права гражданина на охрану здоровья и медицинскую помощь, а по существу права на жизнь, т.к. процедура организации  торгов, открытия финансирования под конкретного пациента занимает в среднем 3 месяца.

Полагаю целесообразным рассмотреть вопрос о выведении условий закупки лекарств, необходимых для лечения жизнеугрожающих острых и хронических редких (орфанных) заболеваний из под действия ФЗ № 94. Для этого необходимо предварительно утвердить перечень данных средств. К сожалению, предложенная редакция законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» не предусматривает утверждение подобного перечня, что, подчеркиваю, необходимо для упрощения процедуры закупки данного вида орфанных лекарственных средств бюджетными организациями.

29 сентября 2010 года было принято Постановление Правительства РФ N 771, утвердившее Правила ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территорию России. В документе упрощены правила ввоза незарегистрированных препаратов для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента. По новым правилам разрешение на ввоз препарата в личных целях выдается в форме электронного документа с цифровой подписью. Теперь больному из региона не нужно ехать за разрешением в Москву, выстаивать очереди. Вся процедура занимает 5 дней. Это действительно серьезный шаг. Подобные меры, повторюсь, необходимо принять и в отношении процедуры закупки жизненно важных препаратов бюджетными организациями.

США первые в мире подошли к проблеме самых редких болезней масштабно. В 1982 г. в Америке было организовано специальное отделение, которое официально под государственным контролем стало заниматься разработкой и клиническими испытаниями лекарств и биологических препаратов, которые могли бы помочь пациентам с такими заболеваниями. Более того, в 1983 году правительством США был принят закон, регламентирующий статус редких больных и утверждавший их привилегии. Пример оказался продуктивным, и на протяжении последующего десятка лет многие страны, в том числе Япония, Сингапур, Австралия, Южная Корея, Канада и Тайвань приняли схожие законы, которые намного облегчили жизнь людям с необычными болезнями.

Европейской комиссией в 2007г. был дан статус орфанных лекарств 450 препаратам, и это решение распространяется на 34 страны Евросоюза. По решению Европейского медицинского агентства (EMEA) недавно были определены компании по развитию и проведению клинических исследований орфанных лекарств, а также выделен специальный бюджет для поддержки разработок небольших и средних фармкомпаний в области так называемых лекарств-сирот.

Самые редкие болезни не так необычны, как это может показаться на первый взгляд. По статистике, 6-8% жителей планеты имеют редкие заболевания. По данным здравоохранения, на сегодняшний день на земле существует более 5 тыс. опасных редких заболеваний в различных областях медицины. Их число каждый год увеличивается. Некоторые заболевания относятся к новообразованиям, другие являются следствием различных инфекций, но большая часть, около 80%, имеет генетическую природу.

Мы сами увеличиваем риск приобретения редкого заболевания: многочисленные эксперименты с генномодифицированными продуктами, клонированием, загрязненная экология. Как результат – пять новых заболеваний каждую неделю, с которыми врачи не знают, как бороться.

По данным Минздравсоцразвития, в России 12 785 детей с такими редкими заболеваниями. Созданы Союзы пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, но далеко не в каждом регионе. Как правило,  родители больных детей говорят, что государственной помощи они не ощущают. Они сами через интернет находят информацию о клиниках, медикаментах, общаются между собой. Помогают только благотворительные организации и врачи-энтузиасты.

 

Конечно, в области реализуется комплекс программных мероприятий по лечению и реабилитации детей-инвалидов в рамках направления «Профилактика и снижение детской заболеваемости, инвалидности и смертности» долгосрочной целевой программы «Дети Ивановской области». Однако остро стоит вопрос реализации права детей-инвалидов на бесплатное санаторно-курортное лечение.

По данным Ивановского регионального отделения Фонда социального страхования сформировалась большая очередность на предоставление данной услуги. За 9 месяцев 2011 года региональное отделение обеспечило путевками на санаторно-курортное лечение 200 детей-инвалидов (400 путевок). Вместе с тем, остаются не обеспеченными путевками еще 225 детей-инвалидов, из которых только 33 до конца года могут быть предоставлены путевки (потребность с учетом сопровождающих их лиц составляет 450 путевки). В 2010 году на санаторно-курортное лечение детей-инвалидов с сопровождающими их лицами выдано 278 путевок, что составило 52% от уровня 2009 г.

В связи со сложившейся ситуацией в Ивановской области с 2010 года в структуру санаторно-оздоровительного отдыха включены профильные смены для детей-инвалидов на базе санаториев области. Путевки предоставляются за счет средств областного бюджета. По данной программе в 2010 году в санаторно-оздоровительные лагеря направлены 106 особых ребят, в 2011 году – 243. Осенью текущего года запланировала организация профильных смен для 75 детей-инвалидов с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, гастро-энтерологическими заболеваниями, болезнями опорно-двигательного аппарата, неврологическими заболеваниями, детей-инвалидов, больных сахарным диабетом.

Однако данная мера не позволяет снять остроту проблемы обеспечения детей-инвалидов санаторно-курортным лечением в специализированных здравницах. Большинство областных санаториев не предназначены для приема инвалидов-колясочников (отсутствуют пандусы, узкие дверные проемы, отсутствие специально оборудованных номеров и т.п.).

Следует отметить, что сопровождающим детей-инвалидов лицам приходится предоставлять путевки на тех же условиях, т.е. такой же стоимостью и с тем же набором услуг, что и ребенку-инвалиду. 

Стоимость 1 дня пребывания в санаторно-курортном учреждении лиц, имеющих медицинские показания к получению санаторно-курортного лечения, и размер средств, выделяемых на финансовое обеспечение указанной меры социальной поддержки, определяются Министерством здравоохранения и социального развития РФ по согласованию с Министерством финансов РФ. На 2011 год стоимость 1 койко-дня установлена 828,50 рублей, что по оценкам специалистов покрывает только 70 % себестоимости путевок. Это приводит к тому, что ценнейшие здравницы страны простаивают и ветшают. Необходимо провести ревизию состояния узконаправленных санаториев федерального значения.

Уместно упомянуть, что до 2010 года для инвалидов с заболеваниями органов зрения, слуха и для инвалидов с травмами спинного мозга Центральным аппаратом Фонда кроме ассигнований на обеспечение граждан льготных категорий санаторно-курортным лечением дополнительно выделялись путевки на санаторно-курортное лечение в специализированных здравницах: санаторий «Машук» ВОС (г. Пятигорск), санаторий "Дружба-Геленджиккурортсервис" ВОГ, специализированный санаторий для инвалидов-колясочников «Анапа».

Так, в 2009 году для вышеуказанных категорий граждан Центральным аппаратом Фонда региональному отделению дополнительно было выделено 180 путевок. При этом в 2011 году в рамках выделенных региональному отделению ассигнований в специализированные здравницы для детей-инвалидов и сопровождающих их лиц закуплено всего 32 путевки.

 

С 2009 года в Ивановской области реализуется дистанционное образование детей-инвалидов. В 2010 году в области открыт региональный Центр дистанционного образования, оснащены 22 рабочих места педагогов-методистов. На сервере Центра создан дистанционный образовательный портал, содержащий образовательные ресурсы и позволяющий организовать он-лайн общение и консультирование всех участников проекта. Ежемесячно на портале выходит Интерактивная газета «Планета Маленького Принца», журналистом которой может стать любой учащийся.

В регионе сформирована нормативная база по обеспечению прав детей-инвалидов на качественное образование. Утвержден норматив обеспечения государственных гарантий прав детей-инвалидов, не посещающих учебные заведения по состоянию здоровья, на получение общего образования в форме дистанционного обучения. Указанные нормативы применяются при формировании субвенций муниципальным районам и городским округам. В размер субвенции включены расходы на оплату услуг доступа детей-инвалидов к Интернету из расчета 5655 руб. в месяц.

В 2011 году дистанционным образованием охвачено 160 детей с ограниченными возможностями здоровья, что составляет 85% от их общего числа. В 2012 году условия для дистанционного образования будут созданы для всех детей данной категории.

Вместе с тем в организации дистанционного образования детей-инвалидов остаются проблемы, которые требуют решения на федеральном уровне:

- требуется разработка единого льготного федерального тарифа для участников проекта по дистанционному образованию детей-инвалидов;

- на федеральном уровне следует проработать вопрос о получении инвалидами дальнейшего профессионального образования в дистанционной форме;

- необходимо централизованно развивать телекоммуникационную инфраструктуру регионов для обеспечения высокого качества доступа в Интернет для участников проекта.

__210 – 11 октября 2011 года в Москве проходил IV Съезд Уполномоченных по правам ребенка в регионах Российской Федерации. Уполномоченным  при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Павлом Астаховым была обозначена основная задача данного съезда – это выработка стратегических направлений деятельности Уполномоченных по правам ребенка, сплочение команды для решения самых острых проблем. Главной темой съезда Павел Астахов назвал борьбу с педофилами, растлевающими детей. Уполномоченный призвал участников съезда объединиться для борьбы с этой бедой 21 века и налаживать работу в этой сфере в своих регионах. Павел Астахов обозначил основные направления деятельности в этой сфере. Это, конечно,  защита прав детей, пострадавших от преступлений насильственного и сексуального характера, в том числе совершаемых с использованием новых информационных технологий. Уполномоченный отметил, что, к сожалению, только в 2011 году жертвами преступных посягательств стали 48,1 тыс. несовершеннолетних, из них погибли 723 ребенка. Зарегистрировано 4,9 тыс. преступлений против половой неприкосновенности, причинен тяжкий вред здоровью более тысячи детей.

__3
6 октября в средней общеобразовательной школе  № 18 г. Иваново состоялось торжественное вручение свидетельств об успешном завершении тьюторского курса правового просвещения «Информирован, значит защищен». Занятия со школьниками проводили волонтеры студенческого правового центра при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области.

___5  октября в Ивановской специальной (коррекционной) школе-интернате прошел праздничный концерт, посвященный Дню Учителя,  «Поклон тебе низкий, мой добрый учитель». На празднике присутствовала Степанова Т.Г. – Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области,  Горошко С.А. – начальник управления дошкольного, общего, специального (коррекционного), дополнительного образования и воспитания Департамента образования Ивановской области и Елена Хлебникова – представитель сети мебельных салонов «Диваны и кресла».