В группу орфанных заболеваний входят такие заболевания, как трансплантация органов, врожденные аномалии, фенилкетонурия, муковисцидоз, гемофилия, болезнь Гоше, онкологические и другие. Государство прилагает максимальные усилия для решения задач по обеспечению всех детей-инвалидов необходимыми медикаментозными средствами лечения и реабилитации. Вместе с тем многие семьи, воспитывающие орфанных детей, находятся в наиболее уязвимом положении. Как правило, один из родителей не имеет возможности трудоустройства, ввиду необходимости постоянного ухода за больным ребенком. Особую заботу представляют вопросы организации специализированного диетического питания, обучения и развития ребенка с орфанным заболеванием. 

 

Особая востребованность внимания общества к необходимости поддержки этой группы семей стала причиной проведения службой Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области ежегодного новогоднего посещения семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Мы не можем разрешить все нелегкие и ежедневные проблемы этих, зачастую неполных семей. Но мы надеемся, что с общими силами сможем помочь Деду Морозу снять с них проблему новогоднего подарка ребенку.

 

Отрадно, что традиционно в этой акции принимают участие ивановские коммерческие банки «Кранбанк», «Евроальянс», которые обеспечивают наборами диетических лакомств детей, страдающих фенилкетонурией и муковисцидозом. 

 

В 2013 году детей с редкими заболеваниями в этой акции решили поддержать индивидуальные предприниматели города и области.