Служба Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области ежегодно готовит детям-инвалидам новогодние подарки и вместе с Дедом Морозом и Снегурочкой выезжает к детям с заболеваниями.

23 декабря Дед Мороз с внучкой посетили три семьи. Дети с радостью встречали сказочных персонажей, пели песни, рассказывали заранее выученные стихи, фотографировались и получали подарки.

За участие в благотворительной акции «Стань Дедом Морозом» благодарим наших спонсоров, которые помогли в приобретении  подарков  для детей с редкими (орфанными) заболеваниями: ОАО КИБ "ЕВРОАЛЬЯНС", который обеспечил наборами диетических лакомств детей, страдающих фенилкетонурией и муковисцидозом, индивидуального предпринимателя,   учредителя благотворительного фонда «Спешите Творить  Добро»  В.Э. Либера, который помог приобрести детские игрушки, АКБ «Кранбанк» (ЗАО) за подарки детям, больным гемофилией.

В Ивановской области состоят на учете порядка 3 тысяч детей-инвалидов, из которых около 40 детей страдают редкими (орфанными) заболеваниями.

В группу орфанных заболеваний входят такие заболевания, как трансплантация органов, врожденные аномалии, фенилкетонурия, муковисцидоз, гемофилия, болезнь Гоше, онкологические и другие. Государство прилагает максимальные усилия для решения задач по обеспечению всех детей-инвалидов необходимыми медикаментозными средствами лечения и реабилитации. Вместе с тем многие семьи, воспитывающие орфанных детей, находятся в наиболее уязвимом положении. Как правило, один из родителей не имеет возможности трудоустройства, ввиду необходимости постоянного ухода за больным ребенком. Особую заботу представляют вопросы организации специализированного диетического питания, обучения и развития ребенка с орфанным заболеванием.